Minsal: Déficit de $11 mil millones por pago de demandas judiciales en terapias para atrofia muscular espinal

👨‍🏫Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) en Chile, expuso el 17 de este mes ante la Tercera Subcomisión Mixta de presupuesto la compleja situación a la que se enfrentan los pacientes con esta enfermedad genética, batallando contra el acceso restringido a los tratamientos vitales y la pesada carga que significa conseguir la cobertura estatal.

💰 La líder de FAME destacó la urgencia de incluir en el Presupuesto 2025 fondos específicos para financiar las terapias necesarias, revelando la práctica actual de recurrir a demandas contra el Estado como casi única vía disponible para obtener la asistencia requerida. Este complicado escenario destaca la distancia entre las necesidades de los pacientes y la respuesta gubernamental.

"Los pacientes con AME no pueden esperar, el tiempo para administrar el tratamiento es vital. Las personas nacen con esta enfermedad y detectarla lo antes posible es importante para abordarla", señaló González.

⌛ La amenaza de un rápido deterioro progresivo pesa sobre la cabezas de quienes nacen con esta enfermedad y la posibilidad de un diagnóstico y tratamiento a tiempo se ve frustrada por la falta de herramientas para la detección temprano como, por ejemplo, el screening neonatal.

Inversión para un sistema insostenible

📊 La Presidente de FAME expuso cifras que refuerzan la necesidad de una revisión en la asignación de recursos: de los 128 pacientes tratados en el país, 75 obtuvieron sus terapias a través de procesos judiciales,

tras la negativa del Ministerio de Salud para apoyar a las familias y dar la cobertura necesaria

📉 Estos números ponen en evidencia la insostenibilidad del modelo actual de financiamiento, indicando que se agotaron los 28 mil millones de pesos destinados a este fin en el primer semestre del año en curso, por lo que el Estado ya ha tenido que desembolsar más de 11 mil millones extra para seguir dando cumplimiento a las sentencias. 

González explicó que “el proceso tras el fallo judicial es muy lento, Fonasa demora hasta dos meses en pedirle a la Cenabast que compre el medicamento, y el proceso de adquisición demora otros 4 a 6 meses más. Durante ese período, el estado de salud de los pacientes se deteriora e incluso pueden morir"

⏰ Con el paso del tiempo jugando en contra, Paulina González condenó la demora en los procesos post-sentencia judicial. La salud y la vida de los pacientes están en juego, mientras la burocracia avanza lentamente.