🩺 La Cámara de Diputados de Chile aprobó por unanimidad el proyecto de ley que abordará las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, dejando listo el texto para su promulgación. Este avance es un paso significativo en el desarrollo de políticas públicas para este sector de la salud.
⚖️ La ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó que la aprobación de este proyecto es una clara señal del compromiso del Congreso Nacional y del Gobierno con las personas que padecen estas enfermedades. Aseguró que se trabajará para garantizar la dignidad y el bienestar de estas personas y sus familias.
📜 El proyecto de ley se ha gestado desde 2011, cuando un grupo de senadores liderado por Francisco Chahuán, Jaime Quintana, y los ex senadores Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker lo presentaron. Tras una larga tramitación, en 2023 el Ejecutivo priorizó la iniciativa, adaptándola a los recursos disponibles del Estado.
🔬 La ministra Aguilera también subrayó el compromiso del gobierno en mejorar el acceso al diagnóstico y en promover nuevos tratamientos, como ocurrió con la atrofia muscular espinal. Además, destacó el esfuerzo por reducir la larga travesía diagnóstica, que en muchos casos puede durar hasta ocho años.
🌍 Según explicó Radio Bío-Bío, se estima que existen más de 8,000 enfermedades raras en el mundo, afectando al 6-8% de la población global. En Chile, se calcula que alrededor de un millón de personas podría padecer alguna de estas condiciones, lo que refleja la magnitud del problema a nivel nacional.
Aspectos clave de la nueva ley
📋 El proyecto de ley establece una definición clara de las enfermedades raras, siguiendo estándares internacionales. Además, crea una comisión técnica asesora con representación de la sociedad civil, la academia y las instituciones públicas, para asegurar la participación activa de las personas afectadas.
🔐 Un punto crucial es la creación de un registro nacional de personas con estas enfermedades, lo que permitirá conocer con precisión cuántas personas en Chile las padecen, dónde se encuentran y cuáles son sus necesidades específicas. La ministra Aguilera enfatizó que este registro será una plataforma tecnológica segura, con altos estándares de calidad y privacidad.